Andrea und Tochter Milla lachen über Clown Pipo, der auf dem Jahresfest der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz die Besucher erheitert.
Mutter sein unter erschwerten Bedingungen
Vor acht Jahren wurde bei Andreas Tochter Milla das Dravet Syndrom diagnostiziert, eine seltene und schwere Form von Epilepsie. Heute sagt sie, die Krankheit habe sie gelehrt, sich über die kleinen Dinge im Leben zu freuen.
Andrea wacht um 6.45 Uhr auf und schleicht aus dem Schlafzimmer. Sie hat die Nacht neben ihrer Tochter Milla verbracht, damit diese besser schläft. Die 42-Jährige eilt unter die Dusche, bevor im Haus das normale Chaos ihrer Familie losgeht. Sie stellt das Frühstück bereit und weckt ihre achtjährige Tochter sanft, indem sie die Vorhänge aufzieht. Das Mädchen steckt den Kopf unter die Decke und murmelt: «Noch zwei Minuten». Die Mutter hatte in der Nacht das Pulsoximeter nicht an Millas grossem Zeh angebracht. Dieses schlägt Alarm, wenn zu wenig Sauerstoff im Blut des Kindes ist. Nächtliche Anfälle drohen vor allem, wenn die Schülerin zusätzlich eine Erkältung oder einen anderen Infekt hat. «Ich überlasse nichts dem Zufall», sagt Andrea, «aber ich möchte kein Kontrollfreak werden.» Viel Ungeplantes bestimmt ihr Leben durch die Krankheit ihres Kindes; sie hat gelernt, auch mal loszulassen.
Nachdem Milla ihr in Salatsauce getunktes Frühstücksbrot gegessen hat, mischt Andrea für sie ein Pulver und den Inhalt von drei verschiedenen Kapseln ins Apfelmus. Dreimal täglich nimmt Milla diese kombinierten Medikamente zu sich. Die vielen Pillen machen das Kind müde. «Das ist schon ein starker Cocktail», sorgt sich die 42-Jährige. Durch die Medikamente verringert sich die Zahl der Anfälle. Andrea sagt: «Momentan hat Milla eine gute Phase, vielleicht die beste ihres Lebens.» Der jetzige Durchschnitt liege bei ungefähr zwei bis vier Anfällen pro Monat. Alle zwei Wochen ein Anfall sei eine sehr gute Bilanz. «Zeitweise hatte Milla zwei bis drei Anfälle pro Woche. Einmal sogar zehn am selben Tag», erzählt Andrea. «Wenn sie krank ist, häufen sich die Anfälle.»
Das Dravet Syndrom ist eine sehr seltene und schwere Epilepsieform. Die Häufigkeit wird auf 1:22 000 geschätzt. Das heisst, in der Schweiz sind ca. 250 Personen betroffen. Typischerweise kommt es bei einem zunächst gesunden Kind im ersten Lebensjahr zu teils schweren und langen Krampfanfällen, die oft eine sofortige notfallärztliche Intervention erfordern. Der häufigste Anfallsauslöser ist ein rascher Wechsel der Umgebungstemperatur (z.B. warmes, kaltes Bad), heisses Klima oder eine Veränderung der Körpertemperatur (z.B. Fieber). Neben körperlicher Anstrengung und Übermüdung sowie Infekten (mit und ohne Fieber) können auch Aufregung, Lärm oder visuelle Reize zu Anfällen führen. Es können jedoch auch Anfälle ohne jeglichen Auslöser auftreten. Das Spektrum innerhalb des Dravet Syndroms ist gross. Die Entwicklung des Kindes ist in der Regel bis zum Beginn der Erkrankung normal. Danach verlangsamt sich die psychomotorische Entwicklung. Die betroffenen Kinder haben eine leichte bis schwere geistige Beeinträchtigung. Die Prognose hinsichtlich der geistigen Entwicklung und Anfallshäufigkeit ist in der Mehrzahl der Fälle ungünstig. Obwohl es sich um eine genetische Krankheit handelt, ist das Dravet Syndrom in nur sehr seltenen Fällen durch die Eltern vererbt; das heisst, normalerweise tritt die Mutation spontan (neu) beim Kind auf. Die Therapieresistenz dieses Krankheitsbildes stellt die Ärzte und die Eltern vor grosse Herausforderungen.
Quelle: www.dravet.ch
Andrea Dietrich Waeber fährt heute von ihrem Zuhause in Rechthalten (FR) nach Gränichen (AG) auf den Rütihof, um mit Milla das Jahrestreffen der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz (VDSS) zu besuchen. Sie checkt die Wetterprognosen und packt ihre Tasche. Wichtigster Gegenstand: Die Notfallbox. Die kleine Schachtel mit dem lebensrettenden Spray muss immer in der Nähe sein, damit Andrea bei einem Anfall sofort reagieren kann. «Die Verantwortung ist ein schwerer Rucksack», ist sich Andrea bewusst. Die 42-Jährige macht ihre Tochter für den Ausflug zurecht. Kleider anziehen, kämmen, Zöpfchen flechten, Zähne putzen, Schuhe anziehen - dieser Ablauf gleicht einer Dressurkür. Milla lässt sich ablenken wie ein junges Fohlen und ihre Mutter glänzt mit Einfallsreichtum, um sie in Schranken zu halten.
Das Mama-Tochter-Gespann trifft um 10.30 Uhr auf dem Gelände ein und setzt sich sofort ins Publikum der Clownshow. Milla ist konzentriert und vergnügt. Andrea hat für kurze Zeit den Kopf frei. Aufgrund des warmen Wetters haben die Veranstalter auf dem Ponyhof ein Planschbecken aufgestellt. «Mir ist die sommerliche Jahreszeit ein Dorn im Auge», sagt Andrea mit Bedauern. Die hohen Temperaturen und der Wechsel von der warmen Luft ins kalte Wasser gehören nämlich zu den Hauptauslösern für Millas Anfälle. Ein Krampfanfall im Wasser, den Andrea nicht bemerkt, wäre für Milla tödlich. Die sportliche Mutter stellt fest: «Ich habe den Sommer gern. Aber so verleidet er mir.»
Millas erster Anfall war ebenfalls im Wasser. Andrea berichtet: «Sie war vier Monate alt, ich habe sie in warmem Wasser gebadet. Gemessen auf 37 Grad, wie bei so Kleinen üblich. Plötzlich wurde Milla bewusstlos und hat gezuckt mit den Armen. Ich habe gar nicht begriffen, dass sie einen epileptischen Anfall hatte. Mein Mann hat sofort gesagt, dass wir ins Spital müssen. Wir packten Milla in ein Badetuch und unsere damals dreijährige Tochter Lena, die bereits im Pyjama war, ins Auto und fuhren zu viert ins Spital. Da waren bereits 30 Minuten vergangen.»
«Ich habe den Sommer gern. Aber so verleidet er mir.»
Milla hat den Spielplatz entdeckt und schreitet davon. Ihre Mama bleibt, wie mit einem unsichtbaren Band verbunden, höchstens zwei bis drei Meter hinter ihr. «Wenn Millas Körper sich beim Herumtollen nur ein wenig erwärmt, kann dies einen Anfall auslösen.» Für Andrea eine ständige Gratwanderung, wie viel kindlichen Bewegungsdrang sie zulassen soll und wann sie besser einschreitet. «Ich muss mein Kind ständig ausbremsen», sagt die zweifache Mutter traurig. «Das ist so schwierig.»
Wenn Milla einen Anfall hat, muss Andrea sie sofort vor einem Sturz oder Verletzungen durch die unkontrollierten Bewegungen schützen. Sie muss darauf achten, dass der Speichel abfliesst und nicht eingeatmet wird. Dies würde sehr wahrscheinlich eine Lungeninfektion auslösen. Sie muss ihr innerhalb von zwei Minuten das Medikament auf die Nasen- oder Mundschleimhaut sprühen. Ein zweites Mal nach weiteren fünf Minuten, gemessen mit der Stoppuhr. «Wenn der Krampf bis dann nicht aufhört, rufe ich die Ambulanz.» Die Gefahr, dass der Anfall nur im Krankenhaus mit noch stärkeren Medikamenten unterbrochen werden kann, ist allgegenwärtig. «Du willst den Anfall nicht. Dann ist der ganze Tag hinüber.»
Millas Fall ist kein starker. Sie kann selbständig gehen, essen, einfache Sätze sprechen und zur Toilette gehen. Auch hat sie keine Mustersensibilität oder Lichtempfindlichkeit, wie sie bei manchen Betroffenen vorkommen. Bei diesen Fällen sind starke Kontraste wie feingestreifte Muster auf Kleidung, Blitze oder extreme Licht-Schatten-Verhältnisse Auslöser für Anfälle.
Wie die meisten Dravet Patienten trinkt Milla zu wenig. Ihr muss an heissen Tagen, um Dehydrierung zu vermeiden, das Wasser mit einer Spritze eingeflösst werden. Aufgrund der Nebenwirkungen der Medikamente leidet sie einerseits an Müdigkeit und andererseits an Schlafstörungen.
Die Zukunft ist ungewiss. Jeder Anfall könnte irreparable Schäden anrichten. Es besteht die Möglichkeit, dass erlernte Fähigkeiten wieder verloren gehen. Die meisten Patienten sind aufgrund ihrer geistigen und körperlichen Beeinträchtigungen auf lebenslange Pflege angewiesen. Betroffene wie Milla können davon ausgehen, dass sich mit dem Älterwerden zumindest die schlimmen Anfälle verringern. Für sie ist dank ihrer milderen Form und der Unterstützung ihres Umfelds eine gute Lebensqualität möglich.
Andrea erzählt, dass die Diagnose am Anfang für sie ein Weltuntergang war. «Ich hatte Existenzängste und fragte mich, wie ich das schaffen soll», erinnert sich die Lehrerin. Sie wusste, sie wollte nicht zu Hause «versuure» und nur noch das Kind pflegen. Sie kämpft für diese Entscheidung und die Akzeptanz in der Gesellschaft. «Ich habe einen guten Selbstschutz. Mein Mann auch.» Wir brauchen viel Selbstvertrauen, um uns nicht im Strudel der Krankheit zu verlieren. Wenn schon eine Mutter von gesunden Kindern kritisiert wird, weil sie arbeitet, ist Andrea erst recht mit dem Vorwurf des Egoismus konfrontiert. «Ich arbeite gerne. Ich finde es gefährlich, wenn sich alles nur noch um die Krankheit dreht. Sie nimmt schnell zu viel Raum ein.» Das Verhalten ihres Umfeldes raubt ihr zuweilen Energie. «Manche Bekannte sagen mir, die Krankheit wachse sich vielleicht noch aus. Das macht mich wütend. Mein Kind ist krank. Akzeptiert das bitte!» Für Andrea ist eine solche Aussage trotz guter Absicht ein Schlag ins Gesicht. «Milla stört ihre Krankheit nicht. Das Probem haben die anderen.»
Wochenendtage wie heute und Ferien sind am anstrengendsten. Durch ihre verzögerte Entwicklung hat die Achtjährige den Freiheitsdrang und die Furchtlosigkeit eines Kleinkindes. «Sie kennt keine Gefahr, rennt auf die Strasse oder folgt ihrem Impuls und gräbt im Garten ein Beet um», beschreibt Andrea bekannte Situationen. Sie selbst muss ständig hinterher. «Millas dreijähriger Cousin hat sie motorisch und sprachtechnisch überholt.»
«Mein Kind ist krank. Akzeptiert das bitte!»
Ihre Ferien verbringt die Familie Dietrich Waeber am liebsten in der Nähe. Obwohl Andrea und ihr Mann Markus früher weit gereist sind. «Ferien? Das hat mit Ferien nichts zu tun«, sagt Andrea. Dazu fehlt die vertraute Umgebung und die wichtige Struktur im Alltag. Die Angst, in einem fremden Land eine Nacht im Krankenhaus zu verbringen, wo die medizinischen Anforderungen nicht gegeben sind, schliesst viele Reisedestinationen aus. «Mein Lebensentwurf hätte viel mehr Reisen beinhaltet. Wir hätten uns gewünscht, den Kindern die Welt zu zeigen.» Sogar eine Zeitlang ausserhalb der Schweiz, etwa in Neuseeland, zu leben, haben sich die beiden ausgemalt.
«Ich weiss nicht, wie lange ich das körperlich noch schaffe. Das ist wohl der Grund, kleine Kinder nicht erst mit sechzig zu bekommen», sagt Andrea.
Ausserfamiliäre Struktur und Förderung erfährt die Achtjährige in der heilpädagogischen Schule. «Routine braucht sie stärker als andere Kinder», betont Andrea. «Sie kann hundertmal dieselbe Geschichte lesen oder hören.» Lange war ihr Favorit der Maulwurf, der wissen wollte, wer ihm auf den Kopf gemacht hat. «Und sie liebt ihre Handorgel», seufzt die Mutter. «Darauf spielt sie stundenlang denselben Ton. Das ist sehr laut und nervt ziemlich.»
Fast hätten sie das Ponyreiten verpasst. Die Mitgliederversammlung hat etwas länger gedauert als geplant. Milla sass die ganze Zeit neben Andrea und spielte auf dem Tablet mit ihren Lern-Apps. Die Pferdeführerin ruft zur letzten Runde auf und Andrea begleitet Milla zum Gehege. Sichtlich stolz reitet das Mädchen auf dem Pony. Die kleine Tierliebhaberin ist die Bewegungen des Pferdes von der Hippotherapie gewohnt und sitzt sicher im Sattel. Förderung ist für Dravet-Kinder sehr wichtig. Andrea weiss: «Der IQ ist variabel, ich kann das Kind stimulieren oder verkümmern lassen.»
Auch Andreas ältere Tochter Lena, 11, ist musikbegeistert. Sie hat heute Klaviervorspiel und wird von ihrem Vater begleitet. Oft findet wegen der unterschiedlichen Bedürfnisse der beiden Mädchen ein getrenntes Programm statt.
Damit Andrea und ihr Mann auch ein paar Stunden für sich finden, haben sie eine Nanny angestellt. Das Angebot des Assistenzbeitrages der IV deckt einige Stunden Entlastung im Monat. Diese Betreuung ermöglicht der Familie Ausflüge mit der gesunden Tochter alleine oder freie Abende für die Eltern als Paar. Für Andrea ist es kein Problem, dass sie ihr Kind abgibt. Die Unterstützung ist für ihre eigene Balance sehr wichtig. So schöpft sie wieder Kraft, um vollumfänglich präsent zu sein.
«Milla stört ihre Krankheit nicht. Das Problem haben die anderen.»
Auf die Frage, wie sie persönlich mit der Situation umgeht und ob sie sich manchmal nicht ein einfacheres Leben wünscht, antwortet Andrea mit Pragmatismus: «Es ist, wie es ist. Da kannst du nichts machen.» Die Diagnose bedeutete eine Totalumstellung ihres bisherigen Lebens. Und trotzdem: «Irgendwann lebten wir damit und gewöhnten uns daran.» Natürlich möchte sie in manchen Momenten die Krankheit «zum Teufel schicken». Aber sie wirkt aufrichtig, wenn sie mit ruhiger Stimme sagt: «Jeder hat doch seinen Rucksack zu tragen im Leben.» Millas Erkrankung ist Andreas erster Schicksalsschlag. Ihre eigene Kindheit war wohlbehütet, ihre Eltern sind noch am Leben und gesund, und meistens erreicht sie, was sie sich wünscht. «Dafür erwarte ich jetzt nicht, dass ich Krebs bekomme oder mir der Mann wegstirbt», sagt sie und lacht.
Die Krankheit hat Andrea gelehrt, sich über die kleinen Dinge im Leben zu freuen. Demut nennt sie die neue Eigenschaft. «Ich schätze mehr, was ist», hält sie fest und beschreibt dies an einem Beispiel: «Wenn ich mit Milla in ein Theater gehe und alles rund läuft, wenn nichts passiert und sie Spass hat, dann macht mich das glücklich.» Am späten Nachmittag verlassen die Kinder mit ihren Eltern nach und nach das Gelände und auch Andrea führt ihre Tochter bei der Hand zum Auto. Milla schaut aus dem Fenster in den Himmel hoch. Sie sieht zufrieden aus. «Heute war ein guter Tag», sagt Andrea zum Abschied, und ihr Gesicht erfüllt sich mit einem Lächeln.